“Somos tres hermanos”, cuenta Ignacio Ávila desde su casa de Madrid. “Desde muy pronto mis padres se dieron cuenta de que nos pasaba algo, pero no lograban dar con la enfermedad. Finalmente, cuando yo tenía ocho años y mis hermanos Abel y Ángel diez y doce, nos diagnosticaron a los tres retinosis pigmentaría, una enfermedad degenerativa que provoca una pérdida lenta, y progresiva, de la visión”. Por supuesto, un problema. Grave. Pero que no impidió a Ignacio, ciclista profesional, cononarse tres veces campeón del mundo de ciclismo adaptado, u obtener una medalla de plata en los Juegos Paralímpicos de Río 2016.
La vida de los tres hermanos Ávila estuvo marcada, desde siempre, por esa enfermedad genética y crónica. Poco a poco fueron perdiendo la visión: al principio, sobre todo, les afectaba a la capacidad de ver en la oscuridad, pero con el paso del tiempo fue disminuyendo su agudeza visual hasta desaparecer por completo.
“El caso de cada persona es diferente”, explica Steve ‘Stanley’ Bate. “Hay a quienes se lo diagnostican de pequeño, a otros en la adolescencia… A mí fue de adulto, con 35 años”. Una de las primeras cosas que perdió Bate fue el carnet de conducir, por lo que la bici se transformó en su medio de transporte habitual. Ahora tiene la doble nacionalidad, neozelandesa y británica, y es triple medallista olímpico: también se coronó en Río de Janeiro, donde ganó dos medallas de oro y una de bronce defendiendo la Union Jack. “Todos esos cambios me han permito viajar muchísimo”, cuenta, “jamás en mi vida pensé que iba a viajar tanto”.
Alternativa tándem
Ahora los dos practican ciclismo en tándem, junto a un piloto que les guía. Pero no es solo eso: también les ayuda, respalda y narra todo lo que sucede a su alrededor. Steve, de momento, puede montar en bicicleta solo (“todavía tengo visión suficiente cuando hay bastante luz, pero desde luego no puedo competir”, cuenta). Pero no es el caso de Ignacio o Juan Manuel Carrillo, también diagnosticado de retinosis pigmentaria en 2012, a los 43 años. “El golpe psicológico fue muy duro”, recuerda, “porque después de tener una vida normal, de repente, estás muy limitado en todo. Hasta ese momento solía correr, pero apenas montaba en bici. Ahora practico remo, running, esquí y ciclismo, sobre todo por el Anillo Verde Ciclista”.
“Pedalear sobre una bici es muy, muy agradable”, dice Carrillo. “No veo por dónde pasamos, pero la persona que tengo delante me lo va describiendo: ahora vamos a cruzar una zona de pinos, a la derecha hay un campo de trigo, a la izquierda un lago muy grande… Suelo hacer rutas desde mi casa, preferiblemente por ozonas que no conozco. Y, desde luego, me gusta mucho viajar. He hecho varias veces el Camino de Santiago, aunque hay que reconocer que el cicloturismo adaptado es algo más complicado”. ¿Por qué? “Los tándems son muy grandes y complicados de transportar”, explica, “y no suelen caber en un coche convencional, lo que complica la logística. Pero, desde luego, siempre que tengo la oportunidad de que me lo lleven me apunto”.
Para estos viajes y reuniones, la labor de las asociaciones enfocadas a este tipo de ciclistas es fundamental. El principal problema del material para ciclismo adaptado es el precio, ya que son bicicletas muy caras que no están al alcance de cualquier bolsillo. “Apoyamos especialmente esos dos aspectos, el del material y el de la logística”, nos cuenta Carlos Rolondi, director técnico de la Fundación También. “Proporcionamos tándems y facilitamos los desplazamiento aportando mecánicos o voluntarios, para intentar cubrir todas las necesidades que puedan surgir durante el recorrido”. La Fundación También, que promueve actividades de deporte y ocio adaptado, no es la única: por todo el mundo hay asociaciones con el mismo objetivo, el de intentar mejorar la vida de la gente ciega o deficiente visual. En California encontramos a Blind Tandem Cycling Connection, cuyo lema es que “cualquier persona con una discapacidad visual ha de tener la oportunidad experimentar el ciclismo en tándem y sentir la libertad y velocidad”. Y parecidas filosofías encontramos en Wheels for Wellbeing (Reino Unido), Paseo a Ciegas (México) o Apanovi (Argentina).
La primera vez
No importa si has montado o no en bici antes: rodar en un tándem exige aprender a pedalear de nuevo. Como nos cuenta Juan Manuel Carrillo, es algo complicado: “Cuando me diagnosticaron la enfermedad empecé a pensar a montar en bici: pensé que hacer deporte me vendría bien para entretener la cabeza, hacer cosas y salir de casa. Y decidí lanzarme… Pero la sensación fue rara. Montar en bici sin ver lo que tienes alrededor, sin saber qué te viene por delante… ¡La cabeza tiene que estar bien preparada! Recuerdo, sobre todo, la tensión. Pero, al poco tiempo, me fue pareciendo relativamente más fácil. Algo que, por supuesto, era capaz de hacer”, concluye.
Por supuesto, en todo ese proceso es fundamental la figura del piloto. “Con la enfermedad no eres capaz de pedalear tú solo”, explica Carrillo, “y siempre dependes de alguien para hacerlo”. Esos pilotos son los que dirigen el tándem y, todavía más importante, los que explican a su acompañante con deficiencia visual qué es lo que pasará a continuación. Un giro abierto o cerrado, una cuesta pronunciada o suave…. Todo, absolutamente todo, lo que pasa a su alrededor. “Llega un momento”, añade Carrillo, “en que casi con una sola palabra ya sabes lo que quiere decir, y somos capaces de entendernos”.
“Al verme, la gente no se da cuenta de que tengo ninguna enfermedad: no llevo bastón, ni perro guía”
A pesar de que sin piloto no pueden montar en bicicleta, sigue siendo una tarea ardua encontrarlos, tanto en competición como a nivel usuario. “Practicar ciclismo en estas condiciones exige un gran compromiso”, cuenta Ávila, “tanto desde el lado de la persona con discapacidad como del piloto, que en mi caso es Joan Font”. Para Ávila, su relación es “casi como un matrimonio. Tienes que encontrar a alguien con tiempo para competir, faltar en casa o en el trabajo, irse de concentración, a competir… En mi caso, tengo mucha suerte: Joan tomó una decisión y de momento, gracias también a la ayuda del Comité Paralímpico y de distintas becas, él puede dedicarse a esto como profesional, de manera única y exclusiva”. Begoña Luis, directora del programa Cofidis de Promesas Paralímpicas, añade en este sentido que para competir “los pilotos tienen que ser ciclistas profesionales. Nosotros buscamos, a nivel nacional, ciclistas con un palmarés importante, pero es difícil encontrarlos”.
Vivir así
“Tener una discapacidad visual es algo muy extraño” explica Bate. “Al verme, la gente no se da cuenta de que tengo ninguna enfermedad. No llevo bastón, ni perro guía. Y, cuando lo explico, muchos no llegan a comprender que solo puedo ver un porcentaje muy pequeño de lo que ellos sí ven”. Para superar los miedos e inseguridades que algo así genera, él recomienda practicar algún deporte, el que sea, porque supone un importante refuerzo personal. “El deporte”, añade Ávila, “es una herramienta fundamental de integración. Es algo que nos une a todos, sin importar la raza, religión o, en nuestro caso, sufrir o no una discapacidad”. “El deporte es lo que más me ha ayudado”, añade Carrillo, “cambiándome completamente la cabeza. Y, en mi opinión, el ciclismo es uno de los mejores, al practicarse casi siempre al aire libre”.
Es cierto: que te diagnostiquen una enfermedad como la retinosis pigmentaria es un golpe muy duro. Pero las cosas pueden cambiar sustancialmente con el paso de los años. Tener una discapacidad exige enfrentarse a muchísimos retos a diario, pasar un periodo de duelo y, poco a poco, aceptar lo que sucede. Pero, quizá, con el paso de los años y visto en perspectivo, también puede suponer una oportunidad. “Al escuchar el diagnóstico”, concluye Stephen Bate, “pensé que era lo peor que me podía pasar en la vida. Quedarme ciego era aterrador. Pensé que nunca volvería a hacer nada de lo que más me gustaba, creí que mi vida había acabado. Pero ahora, diez años después, estoy casi agradecido de que todo esto me pasara. Sí, claro que es duro, pero la discapacidad me ha dado muchísimas oportunidades que, posiblemente, jamás habría tenido de no haber perdido la visión”.
